Hifa bebek ölmesin!

Kerim Öztürk

umraniyegundemi@gmail.com

Ümraniye’de SMA TİP-1 hastası Hifa bebek yurt dışında uygulanan Zolgensma gen tedavisi için yardım bekliyor.

SMA hastası Hifa bebek için yurtdışında gerçekleştirilebilen Zolgensma gen tedavisi için Kırtay ailesi yardım çağrısında bulundu.

Ümraniye’de yaşayan Seyfettin-Hatun Kırtay çiftinin hayatları çocuklarına konulan SMA hastalığı teşhisiyle çok zor bir hal aldı. Türkiye’nin en küçük ve en ağır SMA Tip 1 hastalarından olduğu belirtilen 23 aylık Hifa’nın anne ve babası, evlatlarının yaşama tutunabilmesi için umut bağladıkları yüksek meblağlı gen terapisi için hayırseverlerin desteğini bekliyor.

1 AY VAKTİ KALDI

Yutkunamıyor, öksüremiyor, cihaz yardımı olmadan nefes bile alamıyor. Burnundan verilen mama ile besleniyor. Yaşıtları yürümeye başlarken o yatağa bağlı yaşıyor. 23 aylık Hifa henüz hayatının başında. Ancak sevimli çocuk Hifa, SMA hastalığı nedeniyle her geçen gün hayattan biraz daha uzaklaşıyor.

Aile, SMA hastaları için geliştirilen, Amerikan Gıda ve İlaç Dairesi (FDA) tarafından onaylanan, 2 yaşından küçük hastalara uygulanan ve yüksek başarı oranına sahip olduğu belirtilen 2.3 milyon euroluk “Zolgensma” adlı bu tedaviyle evlatlarına derman olabilmek için mücadele ediyor.

Yaşam mücadelesi veren Hifa bebek için şu ana kadar gerekli paranın ancak yaklaşık %60’ı toplanabildi. Zolgen SMA gen terapisi tedavisinin alınması için bebeğin 2 yaşından küçük olması gerekiyor. Hifa bebek, zamanla yarışıyor, yaklaşık 1 ay vakti kaldı. Fakat bu öyle bir hastalık ki her gün bebeğin kaslarını erittiği için aslında 1 gün bile zamanı yok. Hifa bebeğin tedavisi için gerekli olan paranın toplanabilmesi ve ailenin bu ilacının karşılanması için herkesin desteğine ihtiyacı var.

HİFA BEBEK BİR AN ÖNCE ZOLGENSMA GEN TERAPİSİ ALMAK ZORUNDA

Ümraniye Tantavi mahallesinde yaşayan Seyfettin-Hatun Kırtay çiftinin, genetik ve ölümcül bir kas hastalığı olan “Spinal Müsküler Atrofi (SMA Tip-1) teşhisi konulan bebekleri Hifa’nın tedavisi için tek dozu 2.3 milyon euro olan “Zolgensma” gen terapisini almak zorunda. Kırtay çifti, “Çocuğumuz hiç yemek yiyemezken, gözümüzün önünde yemek nasıl boğazımızdan geçer. Bebeğimizin tedavisi için destek bekliyoruz” dediler.

HİFA’YA UMUT OL!

Üç aylıkken Hifa’nın hareketlerinin yavaşlamasından şüphelendiklerini kaydeden Seyfettin-Hatun Kırtay çifti, “Kaldırdığımız hastanede bebeğimiz Hifa’nın SMA Tip-1 adı verilen ölümcül bir kas hastalığına yakalandığını öğrendik” diye konuştular. Kırtay ailesi SMA hastaları için geliştirilen, Amerikan Gıda ve İlaç Dairesi (FDA) tarafından onaylanan, milyonlarca liralık “Zolgensma” adlı tedaviye ulaşabilmek için sosyal medya üzerinden @hifaya_umutol adıyla sayfa açarak seslerini duyurmaya çalışıyor.

“KIZIMIN ÖLMESİNİ İSTEMİYORUM!”

Anne Hatun Kırtay, “ben bir anne olarak ne yapmam lazım söyleyin yapayım. Söyleyin yapayım artık. Bitsin bunlar bitsin. Lütfen arkadaşlar sizlerin vesilesiyle başarabiliriz. Sizler olmadan yapamayız. Lütfen artık duyun sesimizi vesile olun hep beraber Hifa’nın yaşaması için elimizden geleni yapmaya çalışalım. Artık biz rahat uyku bile uyuyamıyoruz. Rahat rahat yemek bile yiyemiyoruz kızımızın önünde. Ya canı çeker diye korkuyoruz. Çekse dahi isteyemez derdini anlatamaz. Ben kızımın ölmesini istemiyorum. Bir anne olarak kızımın ölmesini istemiyorum.” diyerek feryat etti.

Çocukları için valilikten izinli olarak yardım kampanyası başlatan aile şimdi hayırseverlerden uzanacak yardım elini bekliyor.

Ailenin Valilik onaylı yardım hesabı ve iletişim bilgileri şu şekilde:

HİFA KIRTAY

Babası Seyfettin Kırtay 0543 101 3846

Ziraat Bankası TL Hesabı

TR43 0001 0013 9897 4845 2250 01

Alıcı: Hifa Kırtay Yardım Kampanyası

Açıklama: Hifa

Ziraat Bankası Euro Hesabı

TR86 0001 0013 9897 4845 2250 03

Ziraat Bankası Dolar Hesabı

TR16 0001 0013 9897 4845 2250 02